Sanità digitale, siamo ancora in alto mare

ROMA – Mancano ancora le misure di sicurezza necessarie per garantire la  segretezza e la inviolabilità dei dati  informatici.  Deve essere garantito il consenso consapevole  al trattamento dei propri dati. Prima che sia troppo tardi bisogna essere certi che i dati sanitari  non siano  utilizzati  per finalità diverse da quelle per cui si è dato il consenso. Prestare attenzione  ad  ipotesi  nuove che  potrebbero   ridurre costi e rischi.  

Il Garante per la protezione dei dati personali  ha  di recente  ribadito che la protezione  dei dati è il primo diritto della società digitale. Infatti la tutela delle informazioni che rivelano lo stato di salute  del cittadino impone il rispetto di regole di riservatezza e  di misure di sicurezza e protezione  dei  dati.

Nonostante queste precise indicazioni sulla doverosa tutela dei dati sanitari si  moltiplicano ritardi e  incertezze  sulla gestione  e la conservazione dei documenti e dei dati informatici.

Adusbef e Federconsumatori pongono alle istituzioni ed alle entità  ed autorità coinvolte nel processo le seguenti questioni:

1) Che cosa si sta facendo per informare compiutamente i cittadini degli ambiti, delle possibilità di loro intervento nell’inserimento dei dati e dei pericoli insiti nella struttura e nella tecnologia che si stanno adottando per il Fascicolo sanitario elettronico. Troppo poco si sa delle iniziative per informare i cittadini che devono poter  dare  o negare il consenso  al trattamento dei propri dati sanitari.

2) In che modo si ritiene di dover appurare e certificare che il  sistema operativo adottato sia monitorato da una entità terza circa  l’architettura dei software, l’adeguatezza degli apparati a disposizione delle ASL, degli ospedali e dei medici di famiglia,  i presidi di garanzia adottati per la sicurezza ed il rispetto della privacy. Poco o nulla si sa circa le regole e le misure di  sicurezza che si intende adottare mentre si moltiplicano dubbi  e allarmi   sulla gestione e la conservazione dei documenti  e dei dati informatici.

Adusbef e Federconsumatori ribadiscono  che ogni cittadino ha il diritto di sapere  quale è il grado di sicurezza delle reti regionali ,  quali i livelli di  pervasività  ed i rischi di invasività dei sistemi regionali,  quali i programmi di sicurezza delle reti e   dei dati informatici che dovrebbero  essere verificati da soggetti  terzi.

3) Quali iniziative intendono proporre  l’Ordine dei medici (organo ausiliario dello Stato) e le associazioni di categoria per garantire il rispetto dell’articolo 11 del Codice di deontologia medica (2014):  Art. 11. – Riservatezza dei datiOmissis….

ll medico non collabora alla costituzione, alla gestione o all’utilizzo di banche di dati relativi a persone assistite in assenza di garanzie sulla preliminare acquisizione del loro consenso informato e sulla tutela della riservatezza e della sicurezza dei dati stessi.

Adusbef e Federconsumatori notano, inoltre, con interesse che emergono proposte nuove in  alternativa all’inserimento dei dati  sanitari in rete. L’idea di  memorizzare i dati clinici nel chip della tessera sanitaria personale, in tasca ad ogni cittadino,  è da prendere in considerazione per diversi motivi:  consente ad ogni cittadino di conoscere i dati che vengono inseriti;  dà luogo non alla costituzione di big data, ma  alla  individualizzazione dei dati, può  prevedere un programma dedicato  per impedire la copiatura e la trascrizione dei dati.  Adottando tale soluzione, si risolverebbero molti problemi: di sicurezza (dati non in rete); di riservatezza (decide il paziente che cosa far memorizzare dal medico); di economicità (col FSE spenderemo qualche miliardo di euro, con “promessa” di risparmi futuri).

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