Mercoledì, 03 Aprile 2013 13:30

Malattie rare e disturbi della visione: mali che non interessano a nessuno

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Lo Stato italiano è fermo al 1,24% nella ricerca mentre aumentano le malattie di difficile trattamento e cura. C’è bisogno di nuove strutture pubbliche attrezzate per dare una risposta adeguata alle sofferenze del malato

ROMA - E’ grave in un paese che si ritiene avanzato e democratico non spendere maggiormente in ricerca specie per quanto riguarda le malattie rare (e sono centinaia), i disturbi della visione (ipovisione, corpi vitreali mobili, cecità) e tutti gli altri disturbi quali allergie, dolori reumatici e altro ancora che sono sottovalutati se non completamente trascurati.


Spendere solo 1,24% in ricerca quando la media europea è il 3% è una vergogna che si commenta da solo e di questo ritardo si sono resi complici equamente distribuiti governi di destra, governi di sinistra e governi tecnici che a forza di tagli per coprire un debito pubblico impossibile da risanare hanno abdicato ad uno dei più sacri doveri della Costituzione Italiana: tutelare e salvaguardare la salute pubblica. Il tutto viene lasciato alla buona volontà dei singoli, ad alcune associazioni che raccolgono fondi per la ricerca, a professionisti privati (molto pochi a dir la verità) che solo in pochi possono permettersi di pagare. E’ un insulto per l’essere umano e per la sua dignità. Specie a Roma e nel Sud Italia la situazione drammatica e questo è disarmante perché un malato non può essere abbandonato a se stesso. Ha bisogno di terapie, di attenzioni, di strutture di sostegno (anche psicologiche) e di nuovi protocolli di cura che devono andare avanti e non fermarsi agli interessi di parte (spesso baronali) o delle industrie farmaceutiche. Per quanto riguarda poi i problemi visivi siamo fermi ancora la palo. Non solo per quanto riguarda importanti e menomanti disturbi che riguardano quelle gravi miopie che portano alla cecità o all’ipovisione oppure alle altre terribili patologie dell’occhio come quelle che interessano la retina e il nervo ottico, ma anche quelle non meno invalidanti quali le miodesopsie (in continua crescita nel nostro paese tanto che sono sorti molti gruppi su facebook e siti internet che ne trattano), corpi vitreali mobili che sono dovute al deterioramento delle molecole di acido ialuronico che strutturano il corpo vitreo dell’occhio, arrivando a creare zone liquefatte dove galleggiano fibrille proprio davanti alla retina con la conseguente opacità della visione e la difficoltà anche nel compiere le azioni più semplici.

Non sono stati creati centri specializzati  e attrezzati per queste problematiche e l’unico ospedale esistente a Roma, l’Oftalmico, non è certo in grado di dare risposte esaurienti, sia per la lentezza con cui viene concesso una visita, di norma otto, nove mesi, sia per la mancanza di risorse e di volontà della comunità scientifica di avviare seri procedimenti di ricerca e di cura. Questo vale anche per tutte le malattie rare, cardiopatie, metaboliche, genetiche, comprese le gravi allergie respiratore e alimentari (in aumento esponenziale a causa molto spesso dell’inquinamento atmosferico, degli additivi ed eccipienti utilizzati per gli alimenti) che rendono l’esistenza del malato un vero inferno, vissuto per la maggior parte in solitudine o con il sostegno dei familiari che da soli non possono sostenere il peso e i costi di cure che dovrebbero essere gratuite e garantite dallo Stato Italiano. Far pagare il ticket per medicinali che molto spesso sono l’unica risposta per un’esistenza per lo meno accettabile è uno scandalo ed ha il sapore di un vero e proprio taglieggiamento. Sono necessari nuovi approcci curativi che riguardano l’intera persona, con nuove metodologie e nuovi strumenti, anche avvalendosi delle scoperte effettuate in sede internazionale 8specie per quanto riguarda i trattamenti con cellule staminali) e creare nuovi centri di cura pubblici che possano dare risposte concrete alle persone affette da disturbi o da patologie invalidanti. Non lasciamo tutto in mano solo alle giornate Telethon, ma progettiamo “giornate della salute e dei nuovi approcci terapeutici” in ogni luogo per pretendere qualcosa che ci è dovuto per legge.

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