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Al via una Consultazione Pubblica promossa da Orphanet e dalla Consulta Nazionale delle Malattie Rare
Un ulteriore passo verso la pubblicazione del libro” Malattie Rare: alla ricerca dell’approdo” sotto l’egida dell’Associazione Parlamentare e un contributo alla realizzazione del Piano Nazionale Malattie Rare che l’Unione Europea chiama a presentare entro il 2013
Fibrosi Polmonare Idiopatica, la Germania riclassifica il Pirfenidone: effetti benefici maggiori
Nel 2011 gli era stato dato un punteggio pari a 4 ma ora salirà di livello, da 1 a 3
Morbo di Parkinson: scoperta alle Scotte una nuova forma della malattia
Lo studio è stato appena pubblicato sull' American Journal of Human Genetics
Malattie rare, neglette e virali, l'ICGEB eccellenza italiana
Da ricercatori del Centro di Trieste è stato firmato lo studio che individua ‘pallottole molecolari’ contro Emofilia, Fibrosi Cistica e SMA Il Centro è finanziato anche dal Ministero degli Affari Esteri
Intervista. Ipertensione Polmonare Arteriosa, Galiè: "In 30 anni abbiamo alleviato le sofferenze dei pazienti"
Il professore Nazzareno Galiè, che opera presso l’Ospedale S.Orsola - Malpighi di Bologna, Centro di eccellenza a livello mondiale per questa patologia, racconta la storia dei trattamenti che hanno cambiato la vita dei pazienti
Malattie Rare. Un gruppo permanente al Ministero della Salute
Spinelli (Uniamo): “Si rischia di vanificare un lungo lavoro già fatto se il nuovo organismo riunito presso il ministero partirà da zero”
La sindrome dell’X fragile
ROMA - La sindrome dell’X fragile, assieme a quella di down, rappresentano in Italia le due principali cause di ritardo mentale. Tuttavia quella dell’X fragile è meno nota ed è oggetto di intensi studi scientifici. Ci troviamo di fronte ad una rara malattia genetica, la cui casistica clinica riguarda un bambino maschio ogni 4000 nati e una bambina ogni 6000.
Emo e plasma derivati, Aifa blocca 29 lotti di prodotti a scopo precauzionale
Si tratta dei prodotti Albital, Venital, Emoclot, Ig Vena e Albumina Umana di Kedrion Le regioni in cui sono già stati distribuiti sono Valle D’Aosta, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Trento e Bolzano, Veneto, Emilia Romagna, Toscana, Umbria, Basilicata e Abruzzo
Parent Project onlus lancia al campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”
Duchenne, da oggi e fino al 20 febbraio basta un sms al 45504 per sostenere il diritto all’assistenza e al futuro dei giovani pazienti
Fibrosi polmonare idiopatica, anche in Abruzzo il Pirfenidone
Primo farmaco in grado di rallentare la progressione della malattia. Verrà messo a disposizione dei pazienti idonei al trattamento presso il Presidio Ospedaliero San Salvatore de L’Aquila, grazie ad un accordo con la casa produttrice InterMune che ne coprirà il costo
